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4月7日【血液検査とCTの結果】

4月7日の結果をCT検査と血液検査の結果をご報告します。

 

血液検査の結果、肝臓の値やアンモニア値は悪化していませんでしたが、腎臓の値とその他の値が悪くなっている方が判明しました。

特に、コレステロール、総蛋白、血糖値、カルシウム、赤血球の値が、正常値の範囲から外れてしまいました。(3月下旬の段階では正常値でした)

これらの異常は、肝機能の低下を示しているという事でした。

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4月に入ってから一気に悪くなった可能性もあるというお話でした。

また、CTの結果、1回目の手術で部分結紮したシャントはほとんど閉じていましたが、新しくシャントが形成されている事(マルチプルシャント)が発覚しました。

そして、門脈は発達していませんでした。

 

1回目の手術でシャントをほとんど閉めて、門脈への血流を増やし、この3ヶ月で門脈が育つのを待ちましたが、結果として

先天性肝繊維症の進行が早く、門脈が育つのを阻み、門脈圧が亢進した結果、マルチプルシャントが形成されてしまいました。

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血液検査の結果からも、門脈シャントと肝繊維症の進行具合からも手術をするリスクの方が高く、麻酔だけで亡くなってしまったり、開腹だけで亡くなる可能性が非常に高いという診断が出たため、2回目の手術を行うことはできません。

そのため、今後は内科治療を続けて、チャチャとの一緒に過ごせる時間を少しでも長くしていく事が、私たちにできる最善となりました。

 

今後、いずれは肝性脳症がコントロールできなくなる可能性が出てくるということで、それが1ヶ月後になるか半年後になるかは分からないと言うことでしたが、もし予後不良となった場合はチャチャが苦しまないように、安楽死も視野に入れるように、との話でした。

とても聞いていられない、辛いお話でした。

やれる事はやってきた、悔いはないくらい頑張ってきた、それでも受け入れ難い事実でした。

 

しかし、チャチャに出会いこうして今があること、幸せな時間をたくさん過ごせたことは、運命であり奇跡的な事だったと思っています。

1回目の手術が成功したことも、今こうして一緒にいる事も、たくさんの奇跡が重なってきました。これからももしかしたら奇跡が起きるかもしれないと、、

そう信じながら、引き続き内科治療を続けていきます。

 

たくさんの応援とお祈りをいただき、本当にありがとうございます。

どうかこれからも、チャチャとの幸せな時間が長く続くようにと見守っていてください。

 

【ご支援をいただいた皆様へ】

良い結果がご報告できず、こうして2回目の手術を受けることができなくなってしまい、申し訳ありません。

いただいたご支援は、まだ返済できていない1回目の手術費用、今回の入院とCT検査費用、今後の治療費に全て充てさせていただきます。

 

次回の通院日:2022/4/26

 

今回の診療明細書↓

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282018円

2022/4/7までの合計治療・手術費用:181万7409円

 

 

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発症率2%の難病 「門脈シャント」 (1)

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・お礼のお手紙
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をお送りさせていただきます。

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